domingo, 20 de junio de 2010

Susanna Rojas: «Els aconsello a tots que visquin el present»

Susanna Rojas Afectada d'ELA. L'esclerosi lateral amiotròfica li va minant el físic. La fortalesa i la capacitat d'estimar segueixen intactes.

Susanna Rojas: «Els aconsello a tots que visquin el present»

Diumenge, 20 de juny del 2010 Imprimir Enviar  aquesta notícia Augmentar/ Reduir text
Núria Navarro
Vots:
+36 votar a favor
-0 votar en contra

L'agost del 2008 la vida de Susanna Rojas (Mataró, 1973) va fer un tomb inesperat. Un canvi hormonal després del part de la seva segona filla podria haver accelerat l'aparició de l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA), una lacerant malaltia neuromuscular degenerativa que pateixen uns 400 catalans. Camina i parla amb dificultat, però s'agafa fort a la vida.

JOsep GARCÍA

Edició Impresa

Edició Impresa

Versió en .PDF

Informació publicada en la página 88 de la secció de Contraportada de l'edició impresa del dia 20 de juny de 2010 VEURE ARXIU (.PDF)

–Durant 16 anys vaig treballar com a auxiliar de clínica a l'Hospital de Calella. M'agradava. Tenia ­contacte amb la malaltia, però no em vaig imaginar mai que seria a l'altre costat.

–¿Com va saber que era a l'altre costat?

–Tres mesos després de néixer la meva filla Berta –ara té 2 anys–, pujava amb ella a coll els 30 esglaons d'accés a casa i vaig notar que la cama dreta tenia menys força. Com que era feliç, no hi vaig donar importància. A l'acabar la baixa maternal, vaig tornar a la feina i vaig veure que hi havia alguna cosa que no era normal.

–Va consultar el metge.

–Sí. Però no va veure res i em va enviar al neuròleg. Durant sis mesos em van fer analítiques, ressonàncies completes, puncions lumbars...

–L'ELA es diagnostica descartant altres malalties.

–Així és. Al cap de nou mesos la llengua va començar a tremolar i el ­llavi superior a moure's una miqueta. Els doctors em deien que hi havia alguna cosa, però no sabien què. Em vaig començar a preocupar. Renunciar a la feina va ser el primer cop dur –esperava que em retirés la Primitiva, no aquest cos (riu)–. Després, al donar la sopa a la meva filla, vaig haver de recolzar el braç a la taula. Al final l'electromiograma va revelar en un 90% que es tractava d'ELA.

–Una notícia atroç.

–Em vaig passar dos dies consultant internet i plorant. El problema d'aquesta malaltia és que no saben per què afecta les neurones motores i, per tant, no saben com tractar-la. Imagini's que avui li diuen que no podrà caminar mai més.

–Impossible imaginar-s'ho.

–Els primers mesos van ser horribles. Vaig començar a pensar que ja no podria agafar la meva filla a coll. El meu marit, que és transportista, treballa de les 5.30 del matí a les 9 de la nit. Em vaig atabalar. Tenia molta ràbia interior i la projectava contra la meva filla gran, la Sara. Vaig veure que no era just. Així que vaig demanar ajuda psicològica.

–¿Va servir?

–Sí. Sé que la malaltia s'anirà generalitzant. I caldrà assumir cada pèrdua. Al febrer anava amb les nenes en cotxe i el peu del fre no em va respondre. Ja no puc conduir. L'important és que no afecti els pulmons. Si és així, malament...

–A Stephen Hawinkg fa 40 anys que l'hi van diagnosticar i ell segueix.

–Comencen a dubtar que tingui ELA. L'estadística diu una altra cosa. A vegades m'agradaria tenir un càncer, perquè almenys el metge et dóna pautes de lluita. Jo no puc fer res. No hi ha res a fer. Però sí que he aclarit algunes coses.

–¿Les comparteix?

–Quan estàs sa no valores la quotidianitat: anar a buscar el pa, passejar. ¡Avui ho veig tot tan diferent...! Vaig plorar mesos la perspectiva d'anar en una cadira de rodes elèctrica. Ara em sembla una formidable solució per portar les meves filles al col·legi.

–¿Les seves filles noten què passa?

–A vegades m'ennuego amb l'aigua i vénen a donar-me copets a l'esquena... La psicòloga em va dir que era important no mentir. A la gran l'hi anem explicant a poc a poc: per què no puc agafar un gerro d'aigua, per què no la porto a la piscina, per què no tornaré a treballar...

–Amb dues nenes petites i el marit en ruta, ¿com s'organitza?

–La meva mare i el meu cunyat m'ajuden. Jo arreglo les nenes, faig l'esmorzar, poso rentadores... Dos dies per setmana vaig a la piscina i dos més ve una fisioterapeuta. A la tarda intento ser com qualsevol altra mare, però a les 9 de la nit estic feta una porqueria. Tot el que puc fer, ho faig.

–Això l'engrandeix.

–La vida no és com volem. Jo he après que avui és un dia únic i irrepetible. El passat ja no existeix i el futur és desconegut. Els aconsello a tots que visquin el present. Avui estan vius i sans, però no hi ha garantia que ho estiguin demà. Ens oblidem de les coses que són importants de veritat.

–¿Què és important de veritat?

–La família. El primer que vaig preguntar als metges és si l'ELA era hereditària. Quan vaig saber que no... Estic coixa, parlo malament i sé que ja no seré mai independent, però avui tinc vida, les meves filles i el meu marit estan bé, i s'ha ­d'aprofitar.